К порталу Юга.ру обратилась жительница Анапы по имени Анна, которая стала на учет в СПИД-центре в Новороссийске, но уже несколько месяцев не может получить назначение на лечение. Подробности истории узнала Иолина Грибкова.
Как на Кубани обстоит дело с получением терапии людьми с ВИЧ, кто такие «равные консультанты» и почему местные врачи их не любят, по каким причинам ВИЧ-инфицированным пациентам отказывают в лечении и законно ли это?
В ноябре жительница Анапы Анна Н. (имя изменено по просьбе героини. — Юга.ру) готовилась к операции по коррекции зрения и сдавала стандартный набор необходимых анализов, в том числе на ВИЧ. Результат неожиданно оказался положительным и шокировал Анну. У нее началась паника, несколько часов она рыдала, не представляя, как жить дальше с таким диагнозом.
Потом сестра посоветовала Анне найти равного консультанта — человека, который примером из личного опыта способен помочь принять диагноз, мотивировать лечение и направить к специалистам нужного профиля.
По состоянию на 30 июня 2020 года суммарное количество зарегистрированных случаев выявления ВИЧ-инфекции среди граждан России составило 1 млн 465 тыс. 102 человека (по предварительным данным).
Чем раньше, тем лучше
В 2020 году Министерство здравоохранения РФ утвердило клинические рекомендации по лечению ВИЧ-инфекции, которые будут действовать до 2022-го включительно. В них сказано, что достичь улучшения клинического прогноза заболевания и даже снижения уровня распространенности вируса в популяции позволяет раннее начало антиретровирусной терапии (АРТ). Ее главные принципы — добровольность, своевременность (как можно более раннее начало) и непрерывность.
АРТ состоит, по меньшей мере, из трех антиретровирусных препаратов, направленных на то, чтобы максимально ослабить ВИЧ и остановить дальнейшее развитие болезни. Терапия не уничтожает ВИЧ, но препараты способствуют восстановлению иммунной системы и повышают шансы на успех в борьбе с болезнью.
Врачам, наблюдающим ВИЧ-инфицированных, рекомендуется проводить АРТ всем пациентам независимо от количества CD4 (клетки, которые вирус использует для своей жизнедеятельности и тем самым уничтожает, приводя к дефициту иммунной системы) и уровня BH, так как применение терапии уменьшает системное воспаление и снижает риск развития заболеваний.
Решение о начале АРТ принимает врачебная комиссия территориального центра СПИД с учетом результатов исследования и консультирования и при письменном согласии пациента на лечение конкретными препаратами.
К концу I полугодия на диспансерном учете состояло 754 тыс. 455 инфицированных ВИЧ россиян. Это 68,1% от числа живущих в этот период с диагностированной ВИЧ-инфекцией. В I полугодии 2020 года АРТ-терапию получали 557 тыс. 556 пациентов, в том числе 45 тыс. 80 человек, находившихся в местах лишения свободы. 18 тыс. 207 пациентов из общего числа больных в указанный период прервали курс лечения. Общий охват россиян, получающих препараты, составил 50,3% от числа живших с диагнозом «ВИЧ-инфекция» и 73,9% от числа состоявших на диспансерном наблюдении.
Связующее звено
Равным консультантом Анны стала Ольга Р. (имя изменено. — Юга.ру), которая начала заниматься проблемой ВИЧ-инфекции в 2013 году, когда познакомилась с будущим супругом. Уже тогда у него был положительный ВИЧ-статус. У самой Ольги он отрицательный благодаря тому, что ее партнер принимает АРВ-терапию. Все то обучение, которое девушка прошла, дает ей право консультировать как ВИЧ-отрицательных людей, живущих с ВИЧ+, так и ВИЧ-положительных.
Ольга недавно переехала в Анапу из Ханты-Мансийского автономного округа, где была специалистом по социальной работе в СПИД-центре. Там ее деятельность ценили: Ольга стала неким связующим звеном между пациентом и специалистом.
Она выполняла и еще одну важную функцию: находила так называемых потеряшек — людей, которые встали на учет и пропали, — и доводила до кабинета врача. Например, звонил врач и сообщал, что есть условная беременная Света, которая отказывается от приема лекарств. Ольга отправлялась к ней, разговаривала, делилась опытом и в итоге направляла в СПИД-центр. Она налаживала связь между врачом и пациентом, все друг друга понимали, каждый, по ее словам, был друг другу нужен и важен.
Вместе с равным консультантом Анна отправилась в новороссийский СПИД-центр, чтобы встать на учет. На приеме девушке назначили анализы на количество клеток CD4 и вирусную нагрузку.
На Кубани всё иначе
По словам Ольги, она наивно думала, что при переезде в Краснодарский край принцип ее работы будет таким же. Но в Новороссийске ситуация совершенно другая, она впервые столкнулась с тем, чтобы равных консультантов врачи не жаловали.
«К врачу зашли вместе, я сразу представилась, рассказала об опыте работы, сказала, что готова к сотрудничеству. Врач отнесся равнодушно — пришла и пришла. Начались разговоры, что лечение не нужно, что терапия вызывает кучу побочных эффектов. Он стал отговаривать Анну от лечения, хотя все показания к этому есть. Моя задача состояла не в том, чтобы спорить с врачом в кабинете, а сделать так, чтобы Анна не передумала лечиться. И добиться начала терапии препаратами, что мы сейчас и делаем», — рассказала Ольга.
Консультанта шокирует позиция врачей СПИД-центра в Новороссийске. По ее словам, в других регионах специалисты не знают, как мотивировать пациентов на лечение, а на Кубани люди сами не могут добиться этого лечения.
Анна добавила, что в Краснодарском крае не распространена психологическая поддержка людей с ВИЧ, здесь к этому относятся халатно. Всю помощь и информацию девушка получает за пределами края — в Новосибирске, Санкт-Петербурге, Москве.
Среди больных ВИЧ-инфекцией в 2020 году в стране доминировали мужчины. Они составляли 62,6% среди всех зарегистрированных случаев заболевания и 61,5% среди впервые выявленных в 2020-м россиян. Самый высокий уровень пораженности ВИЧ-инфекцией среди населения наблюдается в возрастной группе 30–44 года. Среди мужчин в возрасте 35–39 лет 3,3% жили в стране с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции. Среди населения в возрасте 15–49 лет 1,4% были инфицированы ВИЧ.
Побочные эффекты и ВИЧ-диссидентство
«Я спрашивала у врача о назначении мне лечения, ведь начинать его нужно как можно раньше, — рассказывает Анна. — Врач сразу стал говорить о том, что лечение мне не требуется, ведь оно приносит очень много побочных эффектов, вредных для организма. Спорить с врачом было бесполезно. По анализам получилось: CD4 — 449, нагрузка — 2970. Через месяц я снова приехала сдавать анализы, так как врачу нужно было видеть динамику. Результат был еще хуже: CD4 — 372, нагрузка — 176. Врач, посмотрев анализы, снова сказал, что я не нуждаюсь в лечении, что организм справляется с болезнью…
Я снова сдала анализы. Когда в очередной раз приехала в центр за терапией, мне вновь было отказано: «Организм справляется, вам лечение не нужно!»
Перед новогодними праздниками Анна написала в СПИД-центр официальное письмо с просьбой разъяснить, почему ей отказывают в лечении, но ответа в установленный срок не получила. Также пациентка обращалась к главному врачу краснодарского СПИД-центра по телефону, просила объяснить, почему ей не прописывают и не дают лечение. В ответ ей снова стали рассказывать о побочных эффектах и говорить, что лечение не требуется.
По словам Анны, если бы у нее не было сил рассказать кому-то о своей проблеме, найти равного консультанта, она бы не осознала всю важность лечения. «Информация о побочных эффектах меня бы напугала, и я бы сидела дома и искала альтернативные способы лечения или вообще примкнула к ВИЧ-диссидентам и медленно умирала от СПИДа», — говорит девушка.
ВИЧ-диссиденты — люди, которые отрицают существование вируса или необходимость лечения.
Некомпетентные врачи или заканчиваются запасы терапии?
Активист движения единомышленников «Пациентский контроль» Юлия Верещагина считает, что из рассказа Анны можно прийти к нескольким выводам. Первый: в Краснодарском крае некомпетентные врачи, которые цепляются за устаревшие рекомендации, когда назначают терапию только при низком иммунитете. Второй: заканчиваются запасы терапии, но местный Минздрав не видит нужды в закупках или СПИД-центр не ведет диалог с министерством.
По словам Верещагиной, при этом с каждым годом ситуация с обеспечением препаратами в России улучшается, есть возможность получать терапию на более ранних стадиях и не ждать ухудшения состояния здоровья.
«Охват лечения растет, но все равно не с той скоростью, с которой растет потребность в нем. И выбор препаратов не такой, как хотелось бы. В ноябре Минздрав РФ в ответ на нашу просьбу принять срочные меры по устранению дефицита и организовать дополнительные закупки сообщил, что никакого дефицита АРВТ нет и препаратов хватит до начала 2021 года. При этом Минздрав не отрицает, что вдвое урезал закупки дорогостоящих препаратов», — добавляет Юлия.
«Пациентский контроль» объединяет людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями. Цель движения — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.
Также, по мнению активистки, есть большая опасность, что пациент, послушав врачей или начитавшись ложной информации, укрепится в утверждениях, что терапия — зло, и дотянет до серьезных или непоправимых проблем со здоровьем. И, когда он обратится за помощью, врачи уже не смогут ее оказать или организм не успеет справиться с последствиями.
По словам Юлии Верещагиной, от любых лекарственных препаратов возможны побочные эффекты и при их наличии врач корректирует схему лечения, назначает дополнительные препараты, которые будут их купировать. Это не означает, что с побочными эффектами сталкиваются абсолютно все. Какие-то из них влияют на желудочно-кишечный тракт, другие — на центральную нервную систему, но побочные эффекты при лечении ВИЧ с помощью АРТ-терапии — по мнению Верещагиной, не проблема.
ВИЧ-инфекция в последние годы в РФ диагностируется в более старших возрастных группах. Если в 2001 году 87% получали диагноз в возрасте 15–29 лет, то в 2020-м 86,1% случаев были впервые выявлены в возрасте старше 30 лет. Преимущественно в 2020 году пациенты получали диагноз «ВИЧ-инфекция» в возрасте 30–50 лет (72,1% больных).
Заслужить терапию
Руководитель краснодарской общественной организации «Равный диалог» Евгения Прохода узнала о своем положительном ВИЧ-статусе в 2005 году. После пяти лет брака состояние ее супруга неожиданно ухудшилось, ему диагностировали туберкулез, а потом оказалось, что болезнь развилась на фоне ВИЧ. Вместе с детьми героиня сдала анализы, положительный результат оказался только у нее. Встал вопрос: что дальше?
По воспоминаниям Евгении, краснодарский СПИД-центр тогда состоял из нескольких кабинетов, людей было не так много, коридоры почти пустые, врачи знали всех пациентов по именам. Женщина начала искать информацию о терапии. Цены на нее у дистрибьютора в России, через которого можно было купить медикаменты, оказались неподъемными. Стоимость курса — на уровне месячной зарплаты Евгении. Супруги поняли, что приобрести терапию для двоих не получится, поэтому рассчитывали только на бесплатную от государства.
Мужу назначили лечение сразу после выписки из противотуберкулезного диспансера — полноценную трехкомпонентную АРВ-схему. На тот момент у него практически был СПИД и отсутствие иммунитета.
Евгения понимала, что откладывать ее собственное лечение опасно. Она стала собирать разные справки: о составе семьи (на иждивении двое малолетних детей), из наркодиспансера (о том, что не состоит на учете). Она была «социально перспективным гражданином», который «заслуживал» терапию, и получила ее по решению врачебной комиссии.
Особый случай
Евгения Прохода считает, что все, кто готов к лечению, должны его получать, ведь, чем раньше обнаружишь ВИЧ и начнешь терапию, тем меньше последствий и вреда организму доставит вирус.
«На деле врачи редко предлагают начать терапию при постановке на учет, откладывают лечение до «особого случая». По-прежнему не говорят о пользе раннего начала лечения, а это может закончиться утратой доверия пациентов к медицинской помощи. Хорошо, когда люди интересуются проблемой и понимают, что лечение есть и оно доступно, начинают настаивать на его получении», — объясняет Прохода.
По ее словам, чем меньше у пациента препятствий для получения своевременного лечения, тем выше его доверие к врачам. Пожизненное лечение — это сложный марафон, который не облегчает жизнь, но делает ее более качественной. Настроить человека на длительное лечение можно только при хороших доверительных отношениях с врачами, при поддержке близких, равных консультантов и других специалистов. Для достижения профилактических задач и сохранения собственной жизни важно удержание на лечении. Это цель для медицинских и некоммерческих организаций, которые занимаются поддержкой людей с ВИЧ.
Евгения добавляет, что много людей сейчас совсем не имеют доступа к лечению. В основном это мигранты, внутренние и внешние. А ведь ВИЧ передается не по прописке и ему не важно гражданство. Без знания своего ВИЧ-статуса и качественного непрерывного лечения люди заражают других людей по месту жительства. Эта проблема остается нерешенной и в Краснодарском крае.