«Мама берет меня на руки, а я не провисаю, как тряпичная кукла»: 18-летняя девочка-Хокинг получила шанс на жизнь
Лада ПеньковаФото: Личная страничка героя публикации в соцсети
Изменить размер текста:AA
Год назад с подачи Русфонда «КП»-Кубань» и наши читатели собирали деньги на новую инвалидную коляску для 18-летней талантливой девочки из Кропоткина. А она просила найти ей работу. У Лады Пеньковой спинальная мышечная атрофия (СМА), которая фактически не лечилась в России. Все, что ждало девочку в будущем — это медленное угасание на руках у мамы.
Но золотая медалистка и профессиональный разработчик сайтов (профессию Лада получила недавно) сдаваться была не намерена. Она задалась целью добиться регистрации препарата Спинраза в России. До появление этого лекарства болезнь Лады считалась неизлечимой.
— Я не хочу умирать. Но болезнь такова, что тело мое все больше «вянет», мышцы не выдерживают растущего организма. Поэтому я пошла по инстанциям, переполошила полстраны, — рассказывает Лада «КП» — Кубань». — К тому времени умерли пятеро мои друзей-«сма-шек».
К счастью, препарат Нусинерсен (Спинраза) появился в реестре лекарственных средств, зарегистрированных в России. Но добиться, чтобы его прописали и начали выдавать Ладе, было по-прежнему очень сложно.
В прошлом году Лада окончила школу с золотой медальюФото: Личная страничка героя публикации в соцсети
Важно было, чтобы это дорогостоящее лекарство включили в перечень жизненно-необходимых для больных спинально-мышечной атрофией. Тогда на него выделят государственное финансирование.
Недавно Лада Пенькова получила дозу Спинразы. Официальная стоимость препарата в аптеке около 8 миллионов рублей за инъекцию. Ладе впервые выделили лекарство бесплатно.
— С первой же инъекции начались обалденные результаты. Когда меня мама берет на руки, я теперь не провисаю, как тряпичная кукла. Спина пружинит, держится. Я ТЕПЕРЬ СИЖУ САМА, без корсета! — говорит Лада. — Появились рефлексы на животе (когда водишь на животе пальцем, пресс дергается). Руки стали сильнее. Зрение улучшилось. На стопах появились рефлексы, я теперь отталкиваюсь от поверхностей (которых коснусь), стопы не подворачиваются. Шея перестала болеть. Сердце теперь не прыгает, а работает штатно. Но я очень боюсь не получить следующий укол…
Напомним, только в девять месяцев невролог заподозрила у Лады нейропатию. А в год и 10 месяцев ей подписали приговор — спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана. Генетическое заболевание, которое в нашей стране пока трудно предсказать в утробе матери.
Быть Хокингом: У 17-летней вебразработчицы работает только мозг и несколько пальцев, но она ищет заказы
Лада Пенькова готова сделать крутой сайт за качественный монитор, на которой в семье, измученной ее болезнью, нет денег (подробнее)