Медицинский журналист Лада Родчанина вместе с экспертами разбирается, почему цифры кубанского минздрава отличаются от мировой статистики, какие методы лечения вредят детям с аутизмом и как устаревшие представления о расстройстве закрывают дорогу эффективным программам помощи на государственном уровне.
По информации, предоставленной порталу Юга.ру министерством здравоохранения Краснодарского края, на 1 января 2019 года в регионе было зарегистрировано 1687 детей и подростков с расстройствами аутистического спектра (РАС). Эта цифра почти в 10 раз отличается от той, что должна исходить из статистики — по данным ВОЗ, в среднем аутизм диагностируется у 1 из 160 человек. Другие источники говорят о наличии от 1 до 2% людей с аутизмом в популяции.
Анна Портнова
Анна Сметана
Почему подход к диагностике аутизма в регионе устарел и чем это грозит тем, кого уже лечат медикаментами вместо поведенческой терапии, рассказали Анна Портнова, доктор медицинских наук, руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии ФГБУ «НМИЦ ПН им. В.П. Сербского» Минздрава России, и Анна Сметана — директор Краснодарской краевой общественной благотворительной организации «Открытая среда», поведенческий терапевт и сестра подростка с аутизмом.
На январь 2019 года в крае, по данным Росстата, проживали 1 173 301 детей и подростков до 18 лет, а значит, примерно у 11 тыс. 700 может быть РАС. Разница в цифрах говорит не о каких-то исключительных свойствах региона — причиной такого заметного разрыва может быть недостаточная диагностика. По мнению Портновой, многие специалисты не могут качественно диагностировать аутизм из-за устаревших сведений о заболевании. Но это не значит, что с этими детьми ничего не происходит — им ставят неверные диагнозы (например, умственная отсталость или шизофрения), лечат медикаментами, которые только задерживают психическое развитие, а отсутствие верной статистики не дает представление о масштабе проблемы.
Занижение цифр характерно и для всей России в целом. К примеру, в Великобритании, по данным 2014 года, обслуживалось 604 тыс. 824 человека с РАС, в России на 19 февраля 2015-го — только 7558 детей.
Что такое аутизм
Аутизм — это целый спектр проявлений нетипичного развития центральной нервной системы. Может проявляться как в виде легкой гиперчувствительности (человек быстро утомляется от внешних стимулов, сложно включается в социальные взаимодействия, имеет необычные интересы, привязан к строгому распорядку дня и успокаивается с помощью повторяющихся движений), так и в виде тяжелых нарушений: отсутствия речи, социальных навыков, неспособности обслуживать собственные потребности и аутоагрессии (самоповреждения). В таких случаях ребенок может получить инвалидность. Расстройство аутистического спектра невозможно вылечить, и оно не проходит с возрастом — это врожденная особенность работы мозга.
Тем не менее в краевом минздраве считают, что аутизм может пройти. На запрос Юга.ру о количестве взрослых людей с аутизмом в крае ответили, что «диагноз психического расстройства не может быть установлен однократно и являться пожизненным. В большинстве случаев психическое состояние лица в течение жизни меняется». Также краевой минздрав дал официальную статистику — в 2019 году психиатры региона наблюдали 14 человек с аутизмом старше 18 лет.
Многие люди с аутизмом могут получить образование и работу, передвигаться самостоятельно по городу и заводить друзей, но только если попадут в подходящую для их особенностей среду. Однако в медучреждениях края в качестве реабилитации при аутизме в основном предлагается медикаментозное лечение. Помимо него, по данным минздрава, в ГБУЗ «Краевой детский центр медицинской реабилитации» используют физиотерапию, массаж, ЛФК, ортопедическое лечение, кинезиотерапию, психолого-педагогическую помощь и помощь логопеда.
Чем опасен разрыв в цифрах
Такая большая разница в прогнозе, по мнению Анны Портновой, объясняется низкой выявляемостью. «Практически во всех странах мира, где ведется учет детей и взрослых с аутизмом, распространенность составляет приблизительно 1%, вне зависимости от этно-культуральных или социально-экономических особенностей страны». По мнению эксперта, причины низкой выявляемости — недостаточная подготовка врачей, малая доступность психиатрической помощи детям и страх обращаться к психиатрам в целом.
Верные цифры и своевременная диагностика нужны по двум причинам — чем раньше ребенок включен в программы помощи, тем лучшие результаты будут достигнуты. Но, по мнению экспертов, есть еще одна важная причина — формирование системы государственной помощи исходит от цифр. «Если по статистике в городе, скажем, шесть детей с аутизмом, никто не выделит под них миллионы рублей на построение грамотной поддержки от момента постановки диагноза до самой смерти. Чем выше статистические данные и ближе к реальному положению вещей, тем выше родительский запрос и громче проблема. Когда официально сообщается, что в крае наблюдается всего 14 взрослых с аутизмом, ни о какой системной работе речи не идет», — утверждает Анна Сметана.
Только статистики, по мнению Анны Сметаны, мало: необходим единый компетентный запрос родительского сообщества, финансирование, наличие специалистов. «Но статистика и правильная диагностика — это самое главное».
Как не надо лечить
По словам Портновой, программ системной помощи людям с аутизмом не было именно по той причине, что в России с советских времен считалось, что существует только детский аутизм и он должен обязательно перейти в детскую шизофрению. [В мире эта концепция получила популярность в 60-е годы прошлого века и была опровергнута. С 2013 года современные диагностические критерии DSM-5 говорят о том, что это отдельная группа расстройств, — Юга.ру]. А значит, и лечить детский аутизм нужно медикаментами, как шизофрению. «В нашей психиатрии во главе угла стоит фармакоцентрический подход к оказанию помощи, поэтому основное — это всегда таблетки. Реабилитация душевнобольных вообще не самое сильное звено в нашей системе».
Детей с аутизмом, которым поставлен неверный диагноз, перегружают психотропными препаратами и нейролептиками. Эти лекарства не только не оказывают никакой помощи, но в ряде случаев даже вредят. «Галоперидол может откатить в развитии ребенка с аутизмом, даже если у него уже появилась речь, — бывает, что изначально контактные дети с аутизмом замыкаются в себе и перестают разговаривать. Таблетки им назначают из-за чрезмерной нервной возбудимости», — поясняет Анна Сметана. В некоторых случаях, по ее словам, медикаменты могут использоваться для коррекции агрессивного и аутоагрессивного поведения — когда другие методы не помогают. Но это не может быть общей рекомендацией для всех.
Основная помощь ребенку с аутизмом, по словам Анны Портновой, должна быть абилитационной — это поведенческая терапия (ABA-терапия, или прикладной анализ поведения), лечебная педагогика. «Таблеток от аутизма, к сожалению, нет», — говорит доктор медицинских наук.
Что точно помогает при аутизме
Прикладной анализ поведения (АВА-терапия) — это единственный достоверно доказанный метод коррекции проявлений аутизма.
На его основе благотворительные организации по всему миру реализуют несколько программ социальной адаптации:
— инклюзивное обучение — ребенок с аутизмом ходит в обычный детский сад или школу с сопровождающим специалистом (тьютором) и адаптированной программой обучения;
— сопровождаемое проживание — человека с аутизмом обучают бытовым навыкам в специальной тренировочной квартире. После он может жить один либо совместно с другими людьми с расстройством. Периодически их навещают специалисты или волонтеры;
— трудоустройство людей с аутизмом старше 18 лет — в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации (ИПРА), каждый человек с аутизмом после прохождения медкомиссии может получить рекомендации, какая работа ему подходит (даже при наличии инвалидности), и быть официально устроенным на такую работу;
— частичная занятость в мастерских — человек с аутизмом, к примеру, может работать в гончарных, переплетных и столярных мастерских, шить одежду.
Эволюция Юга.ру писала о краснодарцах с диагнозом РАС, которым удалось найти официальную работу: это Евгений Филипповский, делопроизводитель в компании Cargill, Елизавета Стрельцова, которую приняли в кафе-маркет «Хорошая еда» на должность помощника повара, и Валерий, он получил должность администратора в местном психологическом клубе «Юнга Юнг». За каждой из таких историй — огромный труд волонтеров, годы той самой системной помощи, которую организовывает не государство, а люди, и тот факт, что в наши дни уже можно найти компании, готовые к сотрудничеству.
По словам Анны Портновой, государственных программ по сопровождению взрослых с аутизмом в России нет. «При активной деятельности общественных организаций такие программы разрабатываются и, надеюсь, будут приняты к обязательному внедрению», — говорит эксперт.
Краснодарская общественная организация «Открытая среда» под руководством Анны Сметаны занимается несколькими программами адаптации подростков с аутизмом: трудоустройство, тренировочная квартира, работа со взрослыми с тяжелой формой аутизма, совместные походы в кино и музеи, творческие мастер-классы и социальные клубы. Помимо программ адаптации «Открытая среда» оказывает помощь семьям: проводит мероприятия для родителей, братьев и сестер детей с аутизмом. Вы можете оформить единичное или ежемесячное пожертвование фонду, чтобы специалисты продолжали делать свою работу.
Все подробности о том, как работает «Открытая среда» и чем вы можете помочь, есть на странице организации «Вконтакте».
Почему в России на государственном уровне нет современных программ адаптации
Помимо неправильного лечения, с диагнозом «ранний детский аутизм» (РДА) есть и еще одна проблема — врачи системно меняют его в подростковом возрасте на шизофрению. По мнению психиатра Анны Портновой, именно поэтому, по статистике, в нашей стране так мало взрослых с аутизмом. В Росстате для учета взрослых с аутизмом до 2014 года не было отдельной графы, а значит, не могло быть основания для появления проектов помощи подросткам и взрослым.
Анна Сметана и ее брат Никита
«В 13 лет моему брату без уведомления родителей изменили диагноз с «детского аутизма» на «шизофрению». Мы узнали об этом только через два года, когда запросили документы для военкомата. Обратной смены диагноза мы добивались через врачебную комиссию, с письмом Минздрава РФ о том, что аутизм не может меняться на протяжении жизни», — рассказывает Анна Сметана.
По ее словам, это не единичный случай. Только в «Открытой среде» среди подопечных старше 18 лет более 20 человек в подростковом возрасте получили смену диагноза без каких-то уведомлений. «И даже после 2014 года, когда государственные нормы изменились, психиатры в нашем регионе продолжают менять диагнозы таким образом», — говорит Анна.
Что ждет людей с аутизмом после 18 лет
Сейчас у совершеннолетнего человека с аутизмом после смерти родителей нет других сценариев будущего, кроме как попасть в один из психоневрологических интернатов, ПНИ.
ПНИ — учреждения закрытого типа, где люди ограничены в активности и передвижении (даже при наличии дееспособности) и не получают никакой реабилитации, кроме медикаментов. 13 января 2020 года было принято решение рассмотреть целесообразность строительства новых ПНИ в России (доклад с обзором проблемы должен был попасть к президенту до 15 марта). Официальной информации о том, что система сопровождаемого проживания для людей с аутизмом 18+ заменит интернаты на государственном уровне, пока нет.
«Я практически не знаю примеров системной государственной поддержки проблемы 18+, кроме ПНИ и выплаты пенсии по инвалидности. Практически все помогающие программы — это НКО, фонды и родительские сообщества», — говорит Анна Сметана.
Инвалидность по причине аутизма в России ставят примерно с трех лет — после официальной постановки психиатрического диагноза ребенок проходит комиссию в Бюро медико-социальной экспертизы. Пособие по инвалидности получает ребенок, а также родитель, который не работает из-за ухода за ним. После 18 лет компенсация для родителей становится минимальной или исчезает полностью, при этом взрослый человек с аутизмом при отсутствии поведенческой терапии требует не меньше внимания.
По мнению Анны Сметаны, позиция чиновников по вопросу помощи 18+ зависит от ситуации и тенденций в федеральных ведомствах. «Еще в августе 2019-го нам говорили, что интернаты как система у нас очень хорошие. Сейчас [после широкой кампании по освещению проблем ПНИ — Юга.ру] рассматривают вопрос о прекращении строительства новых», — поясняет Анна.
Что происходит сейчас?
В марте группа экспертов подготовила для Минздрава РФ новый проект клинических рекомендаций по РАС. Рекомендации основаны на данных научных исследований, метаанализах и систематических обзорах по проблемам диагностики и реабилитации аутизма. Предполагается, что экспертиза текста со стороны Минздрава может занять до полугода. На основе новых клинических рекомендаций после проверки Минздрава будут разработаны стандарты медицинской помощи. Такие стандарты обязательны к исполнению и имеют юридическую силу.
В новых рекомендациях для врачей изменятся указания о применении медикаментов, будут описаны доказанные с научной точки зрения эффективные методы лечения, а также методы, которые не работают, но активно предлагаются в качестве лечения. К таким коммерческим методам специалисты отнесли, к примеру, рефлексотерапию и хелирование. Текст проекта и состав группы экспертов можно посмотреть на сайте «Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику».